A pequena Maria Julia Rodrigues Dias de Paula tem cinco anos e há quase três luta contra duas doenças neurodegenerativas: Tay-Sachs e Síndrome Aicardi-Goutières, que ainda não tem cura.
Os sintomas apareceram quando a criança estava prestes a completar três anos e, até então, ela tinha uma vida normal. Em menos de uma semana começou a perder os movimentos e a fala. O diagnóstico foi fechado há cerca de 1 ano e meio, quando os exames da pequena Maria Julia foram enviados para Alemanha, por meio de uma equipe médica do HC de Ribeirão Preto.
Jaqueline Rodrigues de Paula, mãe da Maria Julia, mora no bairro Dom Bosco com o marido Jean Ribeiro e o filho mais velho, Victor Hugo, de nove anos. Por conta dos cuidados especiais, a mãe se dedica em tempo integral à filha. Ela se alimenta por gastrostomia, com refeições manipuladas, utiliza fraldas e medicações. “Temos um gasto mensal de cerca de R$ 2.500,00. Só o remédio importando da França, Tanganil 500mg, custa R$ 1.400,00”, explicou a mãe.
Para manter a medicação da filha e as demais despesas, Jaqueline recebe apoio dos familiares, e, muitas vezes, promove ações entre amigos para ajudar nos custos. Desta vez está sendo realizado um sorteio, no dia 18 de setembro, de um prêmio no valor de R$ 1.000,00 em dinheiro e um final de semana em uma casa de festas. Cada número custa R$ 10,00. “Ganhamos um final de semana nesta cada de festas e vamos promover o sorteio ao vivo nesta data, a partir das 18h, pelo Facebook (facebook.com/majuguerreira), explicou.
A participação da ação entre amigos ou qualquer doação à Maria Julia, pode ser realizada por PIX ou transferência bancária. A família também pode buscar a doação com agendamento pelo celular (17) 98150-8834.
DADOS BANCÁRIOS
Transferência – Agência 4361, OP 013, C/C 00004745-3, Jean Ribeiro Dias
PIX – 130 789 676 62, Jaqueline Rodrigues